Det är internationella Selective Mutism Awareness Month. Här svarar Tala om tystnads grundare Johanna Syrén på några av de vanligaste frågorna vi får.
Mer info finns här: https://selektivmutism.se
(Vi ger inte enskild rådgivning ang behandlingar utan hänvisar vidare till närmaste BVC, BUP eller logoped för utredning. Får ditt barn inte rätt hjälp så försök få remiss till en annan mottagning med större kunskap om diagnosen. Pedagoger och lärare kan få information och handledning från Skolpedagogiska skolmyndigheten. Vårt varmaste lycka till!).
Vad är selektiv mutism?
– Det är en (behandlingsbar) ångestdiagnos. Tystnaden är ett symptom orsakat av ångest som generellt kan beskrivas som en stark fobi för att prata i situationer utanför hemmet och med personer som inte är barnets familjemedlemmar. Barnet har generellt ett fullt utvecklat språk och pratar avslappnat i sin hemmamiljö, men får ett starkt ångestpåslag vid förväntat tal i till exempel förskola/skola/fritids/föreningsliv.
Dessa barn har historiskt sett kallats oartiga eller ohyfsade, men tystnaden är alltid ofrivillig! Barnet vill inget hellre än att prata och lider av att inte kunna göra det.
Vad innebär den ofrivilliga tystnaden för barnet?
– Man bör se selektiv mutism som ett funktionshinder, som kan drabba barnet på flera olika sätt. Yngre barn med diagnosen har till exempel svårt att förmedla när de blir orättvist behandlade, är hungriga, gör sig illa eller behöver gå på toaletten. För äldre barn resulterar det ofta i svårigheter med att nå upp till de muntliga kraven i skolan, och ett socialt utanförskap. Det kan leda till undvikande beteenden som till exempel hemmasittande, och livslång psykisk ohälsa i form av depressioner eller social fobi. Men det finns hjälp att få! Man kan bli fri selektiv mutism och tidiga insatser är därför viktiga.
Vilken kunskap finns idag inom vård och skola?
– Den har absolut blivit större och jag upplever en stark vilja hos många yrkesverksamma att lära sig mer för att kunna hjälpa de här barnen. Men det ser olika ut i olika regioner och jag skulle säga att kunskapen ändå är bristande. Det råder fortfarande en osäkerhet kring vem eller vilka som har ansvar för att hjälpa de här barnen. Nationella riktlinjer saknas.
Det finns vårdpersonal och skolpersonal som aldrig har hört talas om selektiv mutism och inte vet hur de ska bemöta det – barnet och familjen hamnar då i kläm.
Vart ska man som förälder vända sig om man misstänker diagnosen?
– Till BVC eller BUP, och/eller till en logoped. Man bör även ha god kontakt med barnets förskola/skola och rekommendera att personalen tar del av den handledning som finns hos Skolpedagogiska skolmyndigheten. Den är fantastisk, och man kan hjälpa barnet på så många olika sätt i just skolmiljön.
Tala om tystnad rekommenderar insatser från både vård och skola i nära samarbete med barnets familj. Hjälp från flera håll samtidigt i tidig ålder är oftast det mest effektiva. Selektiv mutism kan behandlas framgångsrikt och det är viktigt att förmedla hopp! Till barnet, inte minst.
Hur behandlas barnen?
– Det är individuellt och beror på ålder. Är det ett yngre barn kan man komma långt med exponeringsövningar hemma och i förskolemiljö. För barn i skolålder kan ångesten ha satt sig djupare och hjälp kan då behövas från både BUP och en logoped samt Specialpedagogiska skolmyndigheten. Psykologen kan hjälpa barnet att hantera ångesten samt ge eventuell medicinering i kombination med annan behandling, medan logopeden bland annat kan hjälpa barnet med stärkande kommunikationsövningar. Logopeder har ofta goda kunskaper i selektiv mutism.
Vilka kan konsekvenserna bli om barnet med selektiv mutism inte får hjälp?
– Kommunikation är en mänsklig rättighet och en skyddsfaktor för psykisk hälsa. Utan hjälp riskerar barnets ångest befästas och det kan innebära livslång psykisk ohälsa i form av till exempel depressioner eller social fobi. Men man kan som sagt bli fri från selektiv mutism och det är därför en fördel att sätta diagnosen tidigt, redan i tre- eller fyraårsåldern.
Hur når vi dit?
– Kunskap om selektiv mutism inom BVC och förskola är viktigt för att upptäcka de här barnen tidigt. Det kan vara svårt för vårdnadshavarna att upptäcka diagnosen hemma eftersom barnet förmodligen pratar mycket och ”som vanligt” med dem. Förskolepedagogen kan därför spela en avgörande roll och bör signalera till familjen om barnet är tyst längre en månad efter inskolning. Ett sk ”freeze mode” är också vanligt hos de här barnen, att hela kroppsspråket förändras vid ångest. Det är inte ovanligt att föräldern och pedagogen har helt olika bilder av barnets personlighet.
Vilken är den största missuppfattningen kring diagnosen?
– Det finns tyvärr vuxna personer som blir förolämpade av barns tystnad och tar det personligt. Man tror att barnet vägrar att prata, som om det vore ett val. Men de här barnen kan inte ”skärpa till sig” eller ”anstränga sig lite extra”. TYSTNADEN ÄR ALLTID OFRIVILLIG. Press eller tjat bara förstärker ångesten.
En annan sak är att vårdnadshavare fortfarande ibland får höra att barnets tystnad orsakats av till exempel en skilsmässa eller en flytt. Det är helt fel, ångesten finns med från start och tystnaden orsakas inte av ett trauma eller en livsförändring. Vårdnadshavare ska aldrig någonsin skuldbeläggas – de ska istället erbjudas hjälp. Gärna i form av samtalsstöd parallellt med barnets behandling.
Idén om Tala om tystnad kom 2019. Vad har hänt sedan dess?
– Mycket! För bara tre år sedan saknades svenska böcker, foldrar, filmer och poddar i ämnet. Det saknades nätverksträffar, studiecirklar, läger. Och en intresseförening för anhöriga. Nu finns ju allt det och barnen med selektiv mutism har förhoppningsvis fått en större chans att bli fria sin talångest.
Min uppfattning är att fler känner till diagnosen idag och vi blir alltid lika glada när yrkesverksamma, eller hela kommuner och regioner (!), hör av sig till oss för att få veta mer.
Vi har även getts förtroendet att ändra rena faktafel på sidor som Wikipedia och 1177 och fått bidra till Specialpedagogiska skolmyndighetens handledning i ämnet. Så det händer verkligen saker.
Men vi vet också att många fortfarande far illa, och jag kommer inte känna mig nöjd förren den finns en nationell behandlingsplan för de här barnen.
Samhället behöver också ge stöd till äldre barn med selektiv mutism, och till alla vuxna med diagnosen. Många fick ju aldrig någon hjälp som små och har verkligen lidit.
Svar av Johanna Syrén, grundare av Tala om tystnad.
